Thème : Handicap
Outremer : d’après l’APAJH, il existait dans les années 2010 un problème de prise en charge des déficients visuels mais aussi peut-être d’autres types de handicap, notamment en ce qui concerne les SESSAD, les foyers et l’accueil à l’école.
MDPH : les délais d’instruction de dossier varient de 3 à 9 mois, de 4 à 6 mois pour la PCH alors que délai légal est de 4 mois, et le délai moyen tous types de demandes confondues est d’un peu plus de 4 mois. Les délais sont particulièrement longs mois en Seine Saint Denis, Guadeloupe et Martinique.
D’autre part, la MDPH envoie rarement le plan personnalisé de compensation élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation et les décisions des Commissions Départementales d’Autonomie des Personnes Handicapées qui déterminent les taux d’incapacité des personnes handicapées, accordent des allocations et offrent des orientations sont rarement motivées.
De plus, les règles de prises en charge sont extrêmement complexes et varient selon les départements. Or, on peut donner à la CNSA une compétence pour la labellisation des équipes pluridisciplinaires (elle le fait déjà pour les Centres locaux d’information et de coordination (CLIC) pour les personnes âgées). La CNSA pourrait ainsi se voir confier la responsabilité de l’élaboration de référentiels de qualité et de la labellisation des équipes pluridisciplinaires. Cela permettrait d’homogénéiser les pratiques. Il faut aussi continuer à favoriser les partages d’expériences en généralisant encore mieux les « jeudis de la compensation » qui répondent déjà à ce principe.
L’agoraphobie n’est pas reconnue actuellement par la C.N.S.A. comme ouvrant droit à une tierce-personne, alors que les besoins des agoraphobes sont en général de 7 H 00 par semaine environ, soit une heure par jour en semaine pour les courses et deux heures par semaines environ pour les démarches administratives ou les sorties en bibliothèque ou chez le médecin par exemple.
Autisme : il manque des places en internat et en externat pour les adultes, jeunes et enfants ainsi que des places de répit pour les familles. Les deux autres problèmes majeurs sont : 1) les délais pour obtenir un diagnostic et les problèmes d’erreur de diagnostic. Les familles doivent s’adresser en première ligne pour obtenir un diagnostic au Centre Médico Psychologique. Or, dans certains CMP, il est impossible d’accéder à un diagnostic car les équipes n’y sont pas formées, et dans d’autres, les diagnostics rendus sont erronés car les équipes sont mal formées. En deuxième ligne ou en première ligne pour les cas complexes, les familles doivent s’adresser au Centre Ressources Autisme (CRA), il n’en existe souvent qu’un seul par Région et les équipes n’y sont pas assez étoffées. On aboutit à des diagnostics portés avec des délais de plusieurs années. Par exemple, à Toulouse, pour les tout-petits, le délai est de 1 année, sinon il est de 2 ou 3 ans. Il convient donc de former et de mieux former les personnels des CMP, d’étoffer les équipes des CRA et l’idéal serait de pouvoir disposer d’un CRA par département. 2) Le problème de la scolarisation. Seulement 30% des enfants autistes sont scolarisés et à temps partiel. Les outils pédagogiques existent mais il est nécessaire de former les enseignants et les AESH, Accompagnants d’Elèves en Situation de Handicap, pour la scolarisation en milieu ordinaire, ce que demandent les associations. Elles demandent pour les enseignants que des modules sur l’autisme soient intégrés au programme initial et des modules créés en formation continue. Les quelques heures prévues dans le cadre de la formation menant au Certificat Aptitude Professionnelle à l’Education Inclusive (CAPEI) ne peuvent suffirent.
En effet, ce Certificat s’obtient sur la base du volontariat et le gouvernement Macron prévoit 1 500 enseignants formés par an sur 728 452 dans le 1er et le 2nd degrés. Or, beaucoup d’enseignants ont une réelle méconnaissance de l’autisme, beaucoup d’idées fausses et de préjugés à ce sujet. Par ailleurs, plus l’enfant est scolarisé tôt, plus son adaptation est réussie.
Sésame autisme se dit donc déçu par le plan autisme du 1er gouvernement Macron d’un montant qu’elle juge insuffisant (350 millions) ainsi que par le précédent plan du gouvernement Hollande qui se montait environ à 370 millions.
Domotique : il conviendrait de favoriser l’autonomie des personnes handicapées par le financement de la domotique, simple investissement, moins onéreux que la prise en charge longue durée en institution, et d’une manière générale par une utilisation accrue des aides humaines et techniques. Je propose la mise en place d’une expérience pilote, dans quelques départements, par les Conseils Généraux, avec l’appui de plusieurs experts en domotique dans chaque département en budgétant des fonds qui aurait été prévus sinon pour l’ouverture de places en centres, afin d’équiper gratuitement un certain nombre d’appartements pour des bénéficiaires choisis parmi des résidents de centres ou des jeunes quittant leur famille, souhaitant vivre de façon autonome.
Mettre en place et développer des campagnes de prévention sanitaire sur les dangers de l’alcoolisation fœtale et des grossesses tardives (risque de handicap par prématurité) via la presse et les médias régulières dans le temps (tous les 4 ans par ex.), et de sensibilisation permanente via des dépliants, affichettes etc… dans les cabinets des généralistes et des gynécologues, les dispensaires, centres de santé. Par ailleurs, il convient de diligenter une enquête sur les principales causes d’accidents à la naissance responsable de handicap chez le nouveau-né et de prendre des mesures en conséquence. Par exemple, il est possible qu’il faille renforcer les normes concernant les plateaux techniques et les moyens en maternité dans les cliniques privées.
Il faut prévoir la gratuité des infrastructures sportives pour les tierce-personnes. Le brevet d’Etat sportif ne forme pas assez au handicap (10 heures de formation au total). Idem pour les professeurs d’EPS de l’Education Nationale.
Mettre en place des formations spécifiques au handicap et à la discrimination dans les écoles de magistrature, car il existe actuellement des formations pour les avocats mais pas pour les juges (demande d’une avocate lors d’un colloque) en liaison avec le Défenseur des Droits.
Le problème de l’accès au crédit pour les malades du sida, les personnes guéries d’un cancer et les personnes handicapées reste à améliorer.
Sur le plan des institutions ou établissements accueillant des personnes handicapées, la qualité de la prise en charge des établissements médico-sociaux reste très problématique dans de nombreux cas, avec beaucoup de situations indignes. Une politique volontariste d’amélioration des normes pour prétendre à un agrément et au renouvellement d’agrément, des contrôles et des sanctions doit être mise en œuvre, assortie de moyens supplémentaires. Autrefois, et avant la suppression des DDASS en avril 2010, de nombreuses DDASS omettaient de signaler les cas de maltraitance à l’administration centrale. Il faut donc veiller en attribuant de nouveaux moyens aux Etablissements et par des incitations pour améliorer leur gestion (voir plus bas) qui redonnera des marges de manœuvre, à ce que les DIDAMS, Direction Départementales des Affaires Médico-Sociales qui ont repris les missions des DDASS dans le domaine du Handicap, ne reproduisent pas par découragement les mêmes comportements.
Les expériences positives (prise en charge de l’autisme, du polyhandicap, activités éducatives et de loisirs pour enfants et adultes…) devraient être étudiées et favorisées. Les procédures d’agrément et appels d’offres devraient inclure des conditionnalités aussi bien en termes de ratio de personnel qu’en ce qui concerne sa qualification, ainsi qu’en termes de ratio et de qualité des activités éducatives, de loisirs et d’insertion pour enfants et adultes
Coûts et contrôles financiers des établissements accueillant des personnes handicapées :
La complexité des circuits de financement avec des financements croisés qui associent l’Etat, les collectivités locales, les organismes de sécurité sociale et désormais la CNSA, contribue au manque de transparence du dispositif et rend difficile le pilotage et l’évaluation de cette politique. Le vote des crédits handicap s’effectue chaque année en deux étapes (débat sur le PLF puis le PLFSS) sans que le Parlement soit en mesure de se prononcer sur l’ensemble de la politique.
Les modalités d’allocation des crédits (régulation par l’offre et reconduction des moyens à l’identique) et des contrôles financiers des établissements n’incitent pas à l’efficience. Les crédits sont attribués aux établissements sans tenir compte des écarts de prix de journée qui peuvent pourtant atteindre un rapport de1 à 5. Il semble que l’ampleur de ces disparités de coûts ne peut être rapportée à des différences objectives en termes de niveau et de qualité de la prise en charge des enfants par exemple, dont les coûts ne représentent que 25% à 30% du budget des établissements (charges directement rattachables aux soins et à l’accompagnement socio-éducatif).
Les contrôles financiers sont du ressort des Départements qui les délèguent à des Agents de l’IGAS ou de la DGSC : pour quelles raisons, valables ou non, les Chambres Régionales des Comptes, qui possèdent une grande compétence dans ce domaine, ont-elles été dessaisies ?
Il conviendrait quoi qu’il en soit d’initier un processus de convergence tarifaire qui fasse porter les ajustements sur les éléments de gestion transversale et logistiques (hébergement et restauration, immobilier, transports) et ne remette pas en cause la qualité de la prise en charge des enfants. Le nouveau dispositif reposerait sur :
- Une étude en vue de la mise en place d’un référentiel de coûts de prise en charge par catégories de déficiences. Celui-ci fournira des indicateurs objectifs permettant d’analyser l’efficience de la gestion d’établissements offrant des prestations comparables. Ce référentiel doit assurer une qualité de la prise en charge avec des activités éducatives, de loisirs et d’insertion suffisantes en quantité et en qualité et doit pouvoir évoluer en fonction de l’évolution de l’offre tenant compte des expériences pilotes, innovantes et positives qui doivent être encouragées et développées
- Le critère du moins-disant, associé à des critères de qualité, dans le cadre de la procédure budgétaire de renouvellement des moyens et d’allocation des mesures nouvelles. Une expérimentation de recours à la procédure d’appel d’offre sera réalisée à titre expérimental dans trois départements
- Des incitations aux associations gestionnaires de plusieurs établissements de créer des sièges départementaux et régionaux chargés de la gestion centralisée des fonctions support et des achats.
=) rien qu’en ce qui concerne les établissements accueillant les enfants, une réduction des coûts de l’ordre de 10% à horizon 5 ans doit permettra de dégager un surplus annuel pour le volet enfants de l’ONDAM MS de l’ordre de plusieurs centaines de millions d’euros.
- Il serait par ailleurs souhaitable d’encadrer une éventuelle dérive des coûts de personnels déjà constatée dans certains départements si elle est frauduleuse (emplois fictifs).
Contributrice : CORINNE HARLAND, MEMBRE DE LA COMMISSION NATIONALE HANDICAP
