Faire reconnaitre l’endométriose comme maladie invalidante et la faire reconnaitre comme ALD


Thème : Santé


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Ces dernières années nous entendons de plus en plus parler de l’endométriose mais peu de gens connaissent les symptômes et les conséquences de cette maladie.

Pour que chaque militant de ce parti puisse être plus informé et que notre parti fasse de cette cause une cause prioritaire à défendre, voici les données de l’association EndoFrance :

« Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Ils peuvent être multiples et liés à la localisation de la maladie, chroniques ou périodiques, ou totalement absents dans les formes asymptomatiques, et leur intensité n’est pas révélatrice de la gravité des lésions.

La douleur : un symptôme ?

Le symptôme le plus courant de l’endométriose (retrouvé chez 50 à 91% des femmes selon les études) est la douleur, les règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), abdominales (ombilicales …), douleurs pelviennes pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie), …

Cette douleur n’est généralement pas une dysménorrhée primaire qui passe avec du paracétamol. Il s’agit, dans la majorité des cas, d’une douleur invalidante entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les plus sévères, permanente, et nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques. Toutes les femmes qui ont des douleurs de règles n’ont pas d’endométriose, heureusement ! Si la douleur cède avec un simple antalgique, alors il n’y a pas lieu de s’inquiéter. La douleur qui doit alerter est celle qui revient chaque mois, de plus en plus forte, de plus en plus présente et qu’un anti spasmodique ou antalgique léger ne suffit pas à calmer. Cette douleur nécessite une consultation.

Toutefois, chaque cas est unique et il existe des endométrioses dites « asymptomatiques » qui se développent sans bruit, sans douleurs… et souvent, dans ce cas, on découvre l’endométriose par hasard, ou lors d’un bilan de fertilité.

La douleur gynécologique est LE symptôme le plus explicite de l’endométriose.

Il paraît alors incompréhensible que des patientes souffrant de douleurs pelviennes handicapantes depuis leurs premières règles soient diagnostiquées au bout de sept années en moyenne.

La douleur liée à l’endométriose peut être continue ou ponctuelle, fonction de la localisation des lésions et des adhérences. Liée au cycle, elle se manifeste souvent de manière plus aiguë au moment de l’ovulation ou des règles.

Pour certaines, ce sera l’incapacité de mener une vie normale, professionnelle, familiale et intime, que ce soit pour quelques jours ou durablement. Pour d’autres, ce sera l’incapacité de faire un effort physique, que ce soit soulever son sac de courses ou tout simplement tenir debout.

Pour d’autres encore, ce sera une douleur telle qu’elle provoquera des pertes de connaissance et des vomissements. Pour celles-ci, il sera impossible de rester longtemps dans une même position et en changer sera tout aussi douloureux que la conserver. Pour celles-là, il faudra recourir à des médicaments anti-douleur, comme les morphiniques, qui leur apporteront un répit, dès lors qu’elles n’y seront pas accoutumées, en échange d’effets secondaires redoutables.

Pour beaucoup, la pire des prisons, celle où l’esprit n’est plus que douleur dans un corps douloureux. Celle où on espère et redoute l’instant qui vient. Où on est prête à tout essayer, du remède miracle au gourou, pour échapper à la douleur. »

Et pourtant malgré ses symptômes et leurs conséquences sur la vie de nombreuses femmes, cette maladie est méconnue, niée, sous-estimée et non reconnue dans les Affections de Longue Durée sauf dans des cas très précis en ALD 31 hors listes mais avec des critères tellement restrictifs et dépendant d’une CPAM à l’autre.

Ainsi toutes les femmes souffrant de cette maladie, ne sont pas traitées de façon égale. Cette maladie est très souvent invalidante, avec des graves conséquences sur le quotidien des femmes et pourtant elles doivent encore souffrir en silence et se battre comme des lionnes pour être reconnues auprès de la CPAM et de la MDPH qui ne la reconnaissent toujours pas malgré les graves incidences sur la vie quotidienne des femmes atteintes de cette maladie. Et malheureusement trop souvent, elles reçoivent un refus à leurs demandes donc une non reconnaissances de leurs souffrances et des impacts suer leur vie quotidienne.

Le parti socialiste doit être le parti qui doit défendre, le congé menstruel mais pas seulement. Il doit faire reconnaitre cette maladie en ALD pour une meilleure prise en charge mais également demander l’octroi de financement spécifique dans l’ONDAM et le PLFSS afin de faire avancer la recherche sur les causes et améliorer la prise en charge des patientes.

Le parti doit également le faire entrer dans les critères de reconnaissances de la MDPH pour améliorer la reconnaissance de cette maladie comme handicapante au quotidien et bénéficier des aides approprier pour soulager le quotidien de ces femmes.

Ainsi, le parti socialiste reconnaitrait enfin cette maladie à sa juste place et aiderait des centaines de milliers de femmes à soulager leur quotidien.

Je propose une Journée sur l’endométriose en interne du parti où nous inviterions des associations qui militent pour la reconnaissance de cette maladie et que chaque élu de ce parti puisse essayer l’appareil qui simule la maladie afin qu’ils aient un aperçu de ce que vivent des centaines de milliers de femmes chaque jour.

Le congrès pourrait être le lieu de cette reconnaissance par l’organisation d’une table ronde.


Contributeurs : Section PS de Saint Just Saint Rambert


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